在中国,平均每 1 小时,就有 4
名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病和淋巴瘤。

3月6日下午,10岁男孩洋洋,被送到雏菊之家。

“我不动!我最勇敢!”在北京儿童医院血液肿瘤中心的病房内,年仅2岁的白血病患者佳佳撕心裂肺地哭喊着,尽管静脉穿刺的疼痛已经让孩子小脸涨得通红,但他始终紧握着小手保持身体不动。

虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20%
的孩子没有这个机会。

病房主管曹英把洋洋背上二楼,这是入住的第21个孩子。

每年,我国都有大量儿童因患有血液肿瘤等疾病无法被治愈。当所有治疗方案都无法挽留幼小的生命时,能够为孩子减轻痛苦,并提供身体、心理等方面的照料以提高生命质量的临终关怀在此时尤为重要。

当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。雏菊之家,是北京第一家儿童临终关怀病房。临终关怀,或者更准确来说,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative
Care),是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料,以帮助患者舒缓痛苦,直至离去。

然而,由于不少年轻家长对于癌症疼痛和临终关怀缺乏认识,相关医疗体系建设不完善等,接受临终关怀的孩子少之又少。

在近 1
万无法治愈的患儿基数面前,只有少数儿科医护人员的热情,和零星的几间儿童临终关怀病房。

自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知,这些服务,多是针对成年人尤其是老人,鲜有人意识到,进入生命最后阶段的孩子,也需要专业的临终服务。

2019澳门十大赌场排名 1

舒缓中心:起码有希望

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。洋洋患的是神经母细胞瘤,2月底确诊。洋洋的病情反复,发病时发烧腿疼,小小的身子蜷缩在大床一角,直到医生做完镇痛治疗,才恢复调皮模样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里,作为父母,他们将孩子送到雏菊之家,为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日,只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。

公益组织“爱心小家”的志愿者来到天津市第二儿童医院白血病病房,带去孩子们盼望的“六一”儿童节心愿礼物,帮孩子们实现小心愿
图/半月谈

坐标北京。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。在洋洋之前,入住雏菊之家的孩子,生命周期最长是40多天,最短仅住1天就去世。生死告别会在某一天发生,但谁也没法算计时日,陪伴,也就成了告别前最好的选择。

让孩子与死神“讲和”

为了方便儿童肿瘤患者和家庭,儿童舒缓治疗活动中心设立在北京儿童医院附近一家酒店里,这个有
3 间活动室的活动中心,给孩子们及其家庭提供病房以外的喘息空间。

2019澳门十大赌场排名 2

今年父亲节,患有脑瘤的4岁女童小鱼儿在父母的怀抱中安静地离开了人世。进入临终关怀病区前,小鱼儿曾经历了两次开颅手术、14次化疗、平均每月一次腰穿,几百次扎手指和打针。在第三次复发转移后,医疗专家不建议孩子继续化疗。

于瑛是儿童舒缓治疗活动中心的负责人,她认识来这里的每一个孩子。

雏菊之家的墙上,贴着小动物和大树的墙贴。 新京报记者 周世玲 摄

生命的最后时刻,小鱼儿的父母选择让孩子转到临终关怀病区。在这里,医护人员给了孩子最精心的护理,并尽可能满足孩子的心愿,病床周围摆满了各种她喜欢的玩具。

这些孩子们,最喜欢玩的是「看病游戏」。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。神经母细胞瘤

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。在医生的帮助下,小鱼儿缓解了疼痛,还坐着小推车下楼采了树叶。告别那天,尽管小鱼儿已进入昏迷状态,但在医生的提醒下,小鱼儿的妈妈一直蹲在病床前,紧紧握住孩子的小手,轻轻给孩子说话:“小鱼儿,小鱼儿,你飞走吧。”

「老师,你得做个 CT 。」扑过来俩孩子,把于瑛拉到沙发上。

噩梦始于去年年底。

“孩子太小,对死亡没有概念,但会对分离产生恐惧。父母的声音能让孩子有安全感。而听力是人最后消失的感官功能,小鱼儿一定听得见。”

「你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」一个 6 岁的男孩对她说。

洋洋家住山东烟台,年前,洋洋一直喊肚子疼,妈妈徐华带着他跑了当地几家医院,一开始诊断是阑尾炎,但做完阑尾手术,他并未好转。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。小鱼儿的主治医生、解放军第四五四医院疼痛科主任周宁说,“进入舒缓病区往往意味着失去了治愈的希望。此时过度治疗只会增加痛苦,医生和护士首先要考虑的是如何为孩子缓解疼痛,让孩子能够在舒适的状态下走完人生。”

「老师,你别动,一会儿还得抽血,做 B 超。」

别无他法,今年2月,徐华和杨琦带着洋洋来京求诊,但诊断结果却如晴天霹雳:神经母细胞瘤。

2019澳门十大赌场排名 3

一个还没玩够厨房玩具的女孩说:「老师,我给你做点好吃的吧。」

神经母细胞瘤,最常见的儿童恶性实体肿瘤之一,病情比较隐蔽,很多患者被确诊时,基本到了晚期。确诊那一刻,夫妇俩都乱了方寸。

资料图/视觉中国

其他人异口同声地说:「不行,不能吃东西,老师还没抽血呢。」又一个男孩举着注射器玩具冲过来说:「老师,我看你还得做个骨穿。」

来北京的这十几天,每况愈下,洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺,也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。

儿童临终关怀有时还会出现爱的奇迹。在湖南长沙的蝴蝶之家儿童舒缓护理中心,8岁的小海因为恢复得当,也许很快就能重返正常生活。3岁时,小海因患有可能导致脑瘫等疾病的“脑室周围白质软化症”被遗弃,是蝴蝶之家收容了他。

骨穿、腰穿、化疗、移植……这些心惊肉跳的词汇被稚嫩的童声说出来。

“看他疼得难受,自己也难受。”徐华哽咽。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。这家由长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会共同建立的慈善机构,主要接收福利院14岁以下预期生命在6个月以内的重症儿童。每个孩子至少配备了4位护理“妈妈”,医疗主管会根据孩子的不同情况安排按摩康复和游戏,还有厨师专门为孩子制作不同种类的食物。

于瑛眼圈泛红:「孩子们都经历了什么,让童年的游戏里都是这些记忆。」

医生告知杨琦夫妇俩,可以化疗,化疗几十万起步,但治愈率很低,即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

“存活率达到了45%。”蝴蝶之家管理人员郭永英告诉半月谈记者,不少原本只有6个月生命的儿童突破了生命极限,有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。截至目前,有22名儿童成功好转并被收养,开始了全新的生活。

从被确诊为血液肿瘤开始,这些孩子和他们的家庭就失去了正常的生活:

看着孩子难捱疼痛,夫妻俩犹豫了一个晚上,最终决定让洋洋入住雏菊之家,“我不管剩下多少时日,就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。目前,社会上对于儿童的临终关怀不仅只在医院,还有专门针对儿童临终关怀的家庭上门随访志愿者服务以及针对孩子和家长的哀伤辅导等服务。

童年的愉快玩耍被一个接一个的化疗周期代替;孩子衣服袖子里隐藏着住院腕带;胖乎乎的孩子,不是因为养得好,而是因为用了激素;父母辞掉工作,卖掉房,举家搬到医院附近的合租房,以「年」为单位陪伴着孩子治病,情绪随着孩子身体各项指标的数值起起落落……

洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子,他之前的20个孩子,都相继离世。

“与安乐死不同,临终关怀更像是在和死神讲和。”周宁说,通常癌症到了最后阶段大多都是“疼死”的。人在疼痛状态下,精神状态很差,抵抗力会逐步下降。

不过,痛苦中的希望是,这些孩子大部分是可以治愈的。

雏菊之家关怀病房,是55平米的一室一厅,有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

为病患解决了疼痛问题后,随着饮食、睡眠质量的提高,原来的恶性循环被遏制,让患者认为活得有希望,面对死亡或分离就不再那么痛苦。

「这只是冰山一角,那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们,不会出现在这里。」于瑛说。

“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意,洋洋住进来后,就没出去外头了,Wi-Fi信号足够打游戏。

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。临终关怀体系刚刚起步

舒缓门诊:宣判丧子之痛

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。徐华说,其实孩子很想回去上学,想同学,有一天晚上,他躲在被子里,突然就哭了。

不幸被查出骨肉瘤后,10岁的甜甜被父母带到日本和欧洲进行治疗,但效果并不明显。国外医生建议家长为甜甜寻找一家儿童临终关怀医院。他们到过北京,又来到了上海。

在儿童舒缓治疗活动中心的背后,还有针对儿童临终关怀家庭的上门随访志愿者服务、哀伤辅导等部分。

2019澳门十大赌场排名 4

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。然而,在这个拥有890张专业安宁疗护病床、801张居家病床,5年累计服务临终患者2.87万人次,以“上海安宁疗护模式”开创我国临终关怀先河的城市里,甜甜的父母却被告知“没床位了”。

据全国肿瘤登记中心的最新数据显示,中国每年新增 3~4
万名儿童肿瘤患者。这意味着,全国范围内,平均每 1 小时,就有 4
名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。

雏菊之家的房间内,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。新京报记者
周世玲 摄

在我国,与庞大需求不相适应的,是儿童临终关怀服务供给的严重不足。全国肿瘤登记中心最新数据显示,中国每年新增3万至4万名儿童肿瘤患者。其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

等不到孩子懂事

“这意味着全国范围内平均每1小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。以白血病为例,尽管随着医学的进步,80%的白血病儿童可被治愈,但仍有近20%的孩子无法治愈。”北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾说。

医学的进步,使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20%
的孩子病情危重,医学无法治愈。

洋洋的病情反复,3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后,洋洋的主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属,改用镇痛泵,让孩子自己控制镇痛。

最终,甜甜的父母找到了上海儿童医学中心,这是中国唯一设置临终关怀病房的儿科医院。然而,从2014年该医院安宁病房建立至今,只接纳了22位临终儿童。在每年收治的600例至700例患癌儿童中,没有治愈希望的占到近100例。无法回家又住不进病房的孩子,甚至会在医院附近的招待所里过世。

「当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?」

2019澳门十大赌场排名接受临终关怀的孩子少之又少,虽然医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈。实际上,疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛,就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

北京大学卫生政策与管理系教授刘继同告诉记者,过去10年,中国临终关怀服务主要集中于成人和老人,很少关注儿童临终患者,只有少数儿科医护人员从事这一领域以及零星几间儿童临终关怀病房。

周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师、儿童舒缓治疗专项基金的发起人。这位工作了
22 年的儿科肿瘤医生见证了人世间的大悲恸:丧子之痛。

孩子脆弱而敏感,而临终期的病症和化疗,引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子,疼痛指数达到重度,孩子没法睡觉,只能无休止地哭闹,让家长与医生几乎崩溃。

2019澳门十大赌场排名 5

通常,当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。失去专业医疗资源的支持,家长只能带着恐惧和心痛,看着孩子走完最后一段艰难路程。孩子离世前,往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。

经过镇痛治疗,洋洋不疼了,又可以坐起来了。

资料图/视觉中国

2013 年,周翾开始身体力行,为儿童临终关怀试路。

这是一个清秀的男孩子,长长的眼睫毛、白暂的皮肤,状态好的时候,洋洋能吃能玩,最喜欢玩王者荣耀,最喜欢吃草莓、西瓜。

2014年8月,周翾发起成立了一个小型的“儿童舒缓治疗专项基金”,并在北京儿童医院附近的一家酒店里设立了儿童舒缓治疗活动中心。

现在,每个周二上午,周翾医生的「血液与舒缓专业」门诊外都排满了焦灼的患者。在这里,人们通常得到的,都是坏消息。

几乎每天都有志愿者来,陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里,一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图,拼图摆了一整张桌子,洋洋不时转头朝着妈妈笑,眉眼弯弯。

“完全是依靠个人热情建立起来的。”周翾说,每年的房租和活动经费主要靠她同学们的资助,医疗团队的医生护士都是业余时间无偿服务,而志愿者早期都由患儿家长担任。

「坏消息的传达都在我这儿。」周翾说,被其他医生转过来看「舒缓」门诊,意味着孩子失去了治愈的希望。

志愿者的陪护,并不止是对于孩子,家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说,在陪伴家长时,家长心中有情绪,不是刻意去引导,而是让他自然地倾诉,在陪伴孩子时,根据他的状态好坏,他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。

作为中国首个儿童临终关怀中心,蝴蝶之家从2010年4月创立至今共接收了176名重症孤残儿童。这一数字与近几年才开始提供儿童临终关怀服务的北京儿童医院、上海儿童医学中心和解放军第四五四医院等机构相比,已经是“骄人的成绩”。

每个周二早上 7:50,李辉都会准时出现在周翾医生的「舒缓」门诊。他会在凌晨
5
点从河北的家中出发,将这一周孩子的用药、疼痛情况一一向周医生报告,并得到专业的用药指导。

入住雏菊之家,也改变着家长与孩子的相处模式,哪怕严厉的家长,也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

“不仅限于儿童,目前我国整个临终关怀体系尚处于起步阶段。与国外相比,我国临终关怀事业在社会重视程度、政策支持力度等方面都存在较大差距。”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说。

周医生要求家长以小时为单位记录孩子的疼痛状况以及每天的用药情况。实际上,在周翾与患者建立的
App 上,她每天也都会收到一张记录情况的照片,随时监测。

洋洋期末考试成绩下滑,被徐华骂了一顿,徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋,所以父子俩关系紧张,很长时间不说话。

罗冀兰认为,由于缺乏政策支持和持续保障系统的制度支持,我国至今尚未建立系统的专业化临终关怀服务。编制和资金投入上的不足导致医护人员缺乏从事这一专业的动力,此外,基本医保也只覆盖极少部分的临终关怀项目。

3
个月前,李辉拿到儿子神经母细胞瘤复发的检查结果,头顶上的雷,终于炸了:从初次诊断、化疗、手术、放疗到再次复发,只有短短
2 年。

杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话,这几天,他总坐在外头客厅。

推动儿童临终关怀意义重大

李辉想过移植。得到的答案是:可以移植,但之后孩子治愈的可能性还是很小。已经花费
40 多万的李辉不在意钱。只要能治好,再花 40 万也愿意承受。

“现在孩子不能理解你为什么要打他,总得等孩子大一点才会懂,只是等不到那个时候了。”谈及这里,杨琦声音有些发抖。

“与成人不同的是,儿童因为无法自主表达和决定自己的意愿,他们的生命质量往往由父母决定。”周翾告诉记者,并非所有家长都愿意接受临终关怀的帮助,通常当父母得知孩子无法继续治疗时,往往会选择将孩子抱回家。

他怕自己的孩子遭罪。

“先陪在一边,总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他,关键还是在最后一个阶段陪护好孩子,有什么后悔的、还没做的事,要尽快弥补和实现。

“失去了专业医疗资源的支持,家长们只能在恐惧与心痛中看着孩子走完最后一段艰难的路程,孩子离世前往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。”

孩子被医学诊断为不可治愈,李辉一家觉得被整个世界抛弃了。

杨琦和孙阳谈完,当天下午也坐回卧室里,陪着儿子。

一位处于青春期的临终患儿在做心理辅导时说,化疗是治疗过程中最痛苦的事,刚开始想吃东西又要做化疗,治疗的时候一天要吐20多次,嘴里全是溃疡。

拥挤的病房和冰冷的医学仪器,是留给可以治愈的幸运儿的,而他的孩子,连承受治疗痛苦的机会都没有了。

怎么去解释死亡

“最可怕的是,妈妈还总是逼迫我吃东西。我嘴疼,妈妈就用勺子将吃的塞到我喉咙里。妈妈觉得,只要我吃下了东西也许就能活下去。”

大部分时间,9
岁的儿子都蜷缩在铺着凉席的床上。他总是发烧,夜里也不盖被子。身后的玩具汽车和飞机模型展示着男孩曾经的活力。他不说话,也不喊疼。

跟孩子谈不谈及死亡,谈又如何谈?这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

目前,我国很多家庭是“421”式结构,孩子成为整个家庭的核心,丧子之痛对很多家庭而言可谓“灭顶之灾”。因此,推动儿童临终关怀发展具有重要意义。

周医生在门诊只见到了李辉,并没有见到孩子。李辉给医生的反馈是,孩子不理人,也不疼——长时间承受的痛苦钝化了疼痛,家长可能因此漏报疼痛。

洋洋的爸爸妈妈,正面临这个难题。

2019澳门十大赌场排名 6

对这个「不疼」的孩子,周翾决定上门随访。周翾和两名上门随访志愿者驱车 2
小时,到了河北。

入住了一个多星期,洋洋问徐华“妈妈我住进来还用不用检查”,徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说,不知道怎么跟孩子说这件事,也不敢说,因为如果说了病情,洋洋一上网和看电视,什么都知道了。

资料图/视觉中国

「能告诉我哪里痛吗?如果这个笑脸表示不疼是 0 分,皱眉的脸表示最疼是 10
分,你能告诉我这次有多疼?」孩子给出的结果是 8
分,达到中重度疼痛。李辉夫妇大吃一惊。

周翾教他们,如果孩子问起,可以问他为什么会这样想,就说主要现在要准备,养好身体,下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多,不要说治好了就回去上学之类,不然会让孩子抱有太大希望。

“应从国家层面进行政策设计,给予支持,最终推向立法,确保临终关怀的可持续发展。同时,还应加强临终关怀相关知识的普及,让公众接受这一理念。”罗冀兰说。

2012
年,世界卫生组织指南将「如何选择和联合应用止痛药物来控制儿童的持续性疼痛」进行了系统化的总结,他们将疼痛划分为轻度、中度和重度,并认可早期适时的使用普通药物和阿片类药物镇痛。

其实入住第一天,周翾就告诉洋洋,“有什么想知道的,都可以问我,问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态,周翾是想让洋洋知道,如果他想了解,大人们不会回避这个问题,“不管说不说,没有对错,顺其自然,如果真的要告诉他,就要让他知道,爸爸妈妈会永远陪伴你,不要害怕。”

专家呼吁,应积极探索建立本土化的儿童临终关怀体系,将儿童临终关怀纳入卫生政策和卫生服务体系的制度中,建立相应的学科,列入医院考核,为从事这一领域的医生提供相应的编制,并逐步纳入社保,使之真正成为卫生资源优先安排的举措。

对于临终期的儿童来说,疼痛管理尤为重要。

孙阳也告诉徐华夫妻,家长要保持不回避的态度,如果孩子问起,不要驳斥、不要当作没有这回事,可以问他“你为什么觉得自己会死呢、你觉得死会怎么样?”,引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程,当然是最理想的认知,但孩子不一定能做到,让他去寻找自己的答案,而不是强行把答案给他。

在中国第三届儿童舒缓护理论坛上,与会专家一致认为,不应将临终关怀放入三甲医院。

通常,在预计孩子的生命周期不超过 6
个月时,周翾便会请临终关怀随访团队介入。但却一直无法彻底展开。

周翾说,对10岁以上的孩子来说,能感受周边的气场和氛围,医生和家长不说,不代表孩子不知道,闪烁其词会让孩子获得模糊信息,反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子,不太知道死亡的慨念,更多是希望缓解疼痛。

“为了节约医疗资源,综合医院应承担起专业培训与指导的责任,切实实行分级诊疗制度,发展社区卫生服务中心、护理院、居家临终关怀服务。但这一切的前提是医保必须跟上。”罗冀兰说。(注:文中儿童均为化名)

因为在中国,一旦进入生命末期,大部分孩子被家长带回了家,医生们很难见到。

生活总要继续

来源|半月谈

周翾每个月都要和十几位临终关怀志愿者开一次例会。长达 3
个小时的会议往往持续到夜里 12 点。

4月2日,洋洋的腿又疼了,他的情况在一天天恶化。

在这个会上,志愿者们要事无巨细地汇报随访家庭的情况。周翾则要根据临终孩子的疼痛状况、生存质量、家长的抑郁情绪等情况,做出专业指导。

病房主管曹英说,为了控制疼痛,镇痛力度正在加大,洋洋已经下不了床了。

但是,志愿者能覆盖的,只是在北京及河北周边的家庭,以及部分电话随访外地的家庭。大部分返回老家的家庭,从此石沉大海。

看着孩子的情况,某些曾尽力克制的念头,还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说,他已经渐渐能接受洋洋将要去世的这件事了。

「应该」与「只能」之间,是中国儿童临终关怀领域巨大的真空。

入住的第三个星期,徐华第一次主动向曹英问起,到时孩子去世,可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。

众筹病房:靠热情坚持

志愿者的陪伴、曹英、周翾的开解,在让家长状态变好、心情开朗,佛乐在房间内徐徐放出,徐华说这让她心情平静,坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

身为「中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组」的组长,北京儿童医院的周翾医生对儿童临终关怀的内容非常了解。然而在实际操作中,只能是「有多少条件,做多少事情。」

曹英觉得,徐华心态变了,刚入住时,她老跟杨琦吵架,杨琦让着她,徐华现在学着换位思考,也不吵了,两人说话心平气和。

儿童舒缓治疗活动中心,其实是凭着她个人热情建立起来的。

这是变得珍惜身边人了。

每年的房租和活动经费主要靠周翾同学们的资助;医疗团队的医生护士,都是业余时间无偿服务;志愿者早期由患儿家长担任,甚至周医生的健身教练也报了名。

杨琦说他以前工作、生活的全部意义,就是孩子。现在孩子即将没了,接下来的意义在哪里,他还没想好,但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

2014 年 8
月,周翾发起成立了一个小型的「儿童舒缓治疗专项基金」。但由于发展太快,中心负责人于瑛还在为今年的房租发愁。

徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子,没了工作,回去之后生活如何开始、怎么过,对他俩来说都还是一团乱,更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说,现在就是先陪着孩子,虽然不知道怎么开始重新生活,但生活总要继续。

当年他们第一例电话随访儿童,是 9 岁的京外白血病患儿。

(文中孩子、家长均为化名)

孩子回到老家后,出现了胸水、腹水、间断发热等症状。他的父母抱着继续借钱化疗的想法,并没有把孩子的情绪和舒适度当成要紧的事。

2019澳门十大赌场排名 7

周翾与护士王春立利用业余时间,坚持每周 2
次电话随访。她们指导家长在家中给孩子输血、吸氧、止痛。

4月3日下午,雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏。 新京报记者 周世玲 摄

最后的时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。

儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童

孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,一一道谢。然后,自己拔掉氧气,几分钟后安静离世。

“缺钱、缺人”成普遍困境

孩子与成人不同,由于无法自主表达和决定自己的意愿,他们的生命质量往往由父母决定。

“无法接受孩子疼得死去活来”

而不是所有家长都愿意接受临终关怀的帮助。没有一个大家都认同的好的临终关怀计划,想要提供恰当的儿童舒缓治疗,几乎是不可能的。

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

今年春节后,北京松堂关怀医院与周翾的团队合作,拿出 3
间病房,改造成儿童临终关怀病房。他们打算设计成一室一厅家庭式的病房。7
天时间,他们众筹到了 20 万元,用于儿童临终关怀病房的改造和布置。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述,平均每一个小时,就有 4
名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

病房还没改建好,已经有其他医院的儿科医生询问可否让自己的临终患者入住。

儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然,症状急重,治疗痛苦,花费高昂还难痊愈。

2015 年,中国大陆 0~14 岁人口为 22696 万。而在 2
亿多儿童人口的庞大基数面前,只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。

国内的一个现实是,治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标,且三甲医院床位紧张,儿童医院更是如此。

安宁病房:3 年接纳 22 人

宝贵的医疗资源,首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再没人能给出专业医疗和心理支持。

坐标上海。

“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”于瑛说。

从日本和欧洲就医归来,佳佳的父亲就明白女儿没有了治愈的希望:她的骨肉瘤已经长到了肺里,呼吸出现了窘迫。

家长无助心痛,却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间,遭受难以想象的病痛折磨。

国外医生建议他为女儿寻找一家儿童临终关怀医院。他到过北京,又来到上海。

从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾,见过太多这样的人间悲恸。

关于临终关怀服务,上海以安宁疗护的「上海模式」开风气之先。这个能够提供专业安宁疗护病床
890 张,居家床位 801 张,5 年累计服务临终患者 2.87
万人次的社区卫生服务体系,依然告知焦灼的父亲:没床了。

曾经有一位妈妈求助她,因为癌痛,5
岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎,哭声像刀子刺进她的心。

在中国,临终关怀起步较晚。

“我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾,一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头,“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

1988
年,天津医学院成立了我国第一家临终关怀研究中心。同年,上海诞生了第一家临终关怀医院———南汇护理院。

周翾在赴美进修时,接触到了儿童舒缓治疗,让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

到目前为止,临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性,使现有的安宁疗护无法惠及「儿童临终」家庭。

2013年周翾进修回国后,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭,也在网上开设云病房,进行随诊,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

最终,他找到了上海儿童医学中心。

起初,周翾进行随访的孩子,病情偏多是白血病,然后其他类型肿瘤的病情增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制,面对面的交流,是更适合服务的一种方式。

这里拥有国内三甲医院中唯一的「儿童临终关怀」安宁病房。

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折,雏菊之家在北京松堂医院设立。

病房以「蔚蓝星球」为主题,治疗带隐藏在墙上的木质隔断里,盐水架带着米奇老鼠的图案。房顶是蔚蓝的星空和光带,1.5
米宽的大床可以让家长陪伴孩子舒适入睡。

那些临终期的孩子

病房的位置,隐身在一条安静的通道内,不受外界打扰。独立的出入口允许更多的亲属探望孩子,甚至在孩子去世后,家属可以在病房进行简单的告别仪式。

什么样的孩子需要儿童临终关怀?

佳佳肺部的肿瘤让她透不过气来,刚见到王坚敏医生时,她不停地乱抓乱踢,紧张地尖叫。

在雏菊之家,接收的多是患肿瘤的孩子,而位于湖南长沙的蝴蝶之家,接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点,是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

经过舒缓治疗,佳佳的症状有所缓解。弥留之际,佳佳放松呼吸,安静地离开了人世。

截至今年3月,雏菊之家送走了20个孩子,平均入住时间为2个星期,而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭,90%都去世了。

她的家人为她举行了一场告别仪式。医院里不能满足仪式的复杂性和丰富性,但这一时刻对佳佳的家庭,意义非凡。

与雏菊之家不同的是,蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今,蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子。入住的孩子,会获得护理,有的孩子会在这儿去世,也有的孩子会实现生命体征稳定,这时,蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院,治愈后,他们可能被送回福利院或是直接被收养。

在王坚敏所在的上海儿童医学中心,每年收治的 600~700
百例新发肿瘤儿童中,没有治愈希望的会占到 100 多例。

蝴蝶之家收住的孩子,存活率达45%。迄今,112个孩子去世,35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养,29个孩子正在等待做手术。

每年,会有几十位小患者在医院里临终,但自 2014
年安宁病房建立至今,只接纳了 22 位临终儿童。医院的安宁病房经常要排队。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院,病房设立于2014年,此外,近两年各地也开始尝试开展该服务,比方福州协和医院儿童血液科的医护人员,在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。

无法回家,又住不进病房,甚至有孩子在医院附近的招待所里过世。

实际上,面对国内儿童临终关怀的需求量,目前已经设立的几个机构和团队,远远不足以满足需求。

2008 年,作为合作医院,美国的儿童肿瘤医院——圣述德 ( St. Jude )
儿童研究医院,向上海市儿童医学中心提供儿童舒缓安宁疗护技术和资金支持。王坚敏是儿童医学中心最早系统学习儿童安宁疗护的医生。

蝴蝶之家负责人符晓莉说,2015年有个数据,全球对儿童临终关怀的需求量是2100万,经换算,中国是450万左右。

「团队人数少,能直接服务的患儿数量有限。」缺人手一直是王坚敏担心的事。

巨大的需求和零星的机构之间,儿童临终关怀服务存在巨大空白。

探索:与孩子谈及死亡

并不成熟的临终关怀体系背后,各机构也在探索和形成自己的模式。

周翾的另一大难题是「如何告诉孩子即将死亡」这个坏消息。在她接触的家长中,没有人愿意和孩子谈及死亡问题。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗,周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想,包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

父母通常觉得,孩子在不知道的情况下会走得更轻松,事实也许恰恰相反。

疼痛管理包括开设舒缓门诊,开展对家长、医护的培训课程;临终关怀包括儿童临终关怀病房、云病房随诊、入户随访;心理辅导包括哀伤辅导,以家庭为单位一对一进行辅导;为可治愈的孩子开展活动,由儿童治疗舒缓活动中心组织。

不谈论并不意味着没有交流:「回避」本身就是一种信息。孩子往往在父母闪烁的眼神和焦灼的神态中寻找答案,未知的恐惧造成了更大的心理负担。

而符晓莉认为,真正实现儿童临终关怀的理想模式,应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子,还要关怀孩子身处的家庭,全程则应该是在孩子病情被发现时,即接入服务,可治愈者获得服务后,继续进行治疗,不可治愈者,则获得服务,在生命最后一程,获得平静和尊严,最后离去。

13 岁的女儿用试探的口吻问了妈妈 3 次:

2019澳门十大赌场排名 8

「如果我不在了,妈妈会跟着我走呢,还是坚强的活下去?」

蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼2楼。 新京报记者 周世玲 摄

「你希望我怎么做呢?」妈妈也在试探。

患儿家长的艰难抉择

「我希望你坚强地活下去。」女儿已经开始做死亡的准备,母亲依然没有准备好。

即便如此,儿童临终关怀,也很少被人关注和了解,即便是一些患儿家长,也不会选择这项服务。

母亲于是向周翾求助。

周翾在北京儿童医院开设的名为“舒缓治疗”的门诊,往往会接收到肿瘤科别的门诊转介过来的家庭。当医生判定自己的病人不可治愈时,就会推荐他去舒缓门诊。

儿童医院的病房里,女孩儿侧躺在病床上,周翾坐在白色的儿童木头椅子上,低声和她说话。她的父母坐在床尾,听不清两人的谈话。

接待家长时,周翾必问的一句是,“是否准备好不再接受治疗”。

「如果,如果真的治不好,你会恐惧那个过程吗?」周翾问。

实际上,大部分家长都是初次接触“儿童临终关怀、舒缓治疗”这个概念,有一个适应和接受的过程。就符晓莉在蝴蝶之家与湖南省儿童医院合作新设的门诊中与家长接触感觉,有的家长会产生误解,拒绝接受,进而过度治疗。

女孩儿哇的一声哭了出来,窗户纸终于捅破了,但很快平静了下来,坚定地说:「我不怕。」

以此为前提,有的家长会愿意接受服务,也有的不死心,仍希望继续治疗。即便治疗已不太有意义,存在风险和痛苦。就于瑛所了解,在舒缓门诊开了吗啡、进行镇痛治疗之后,孩子不喊疼了,状态好了,看起来又有了希望,家长会想继续找治疗的方法。

随后,女孩儿说,她只是担心爸爸妈妈太伤心,怕身体不好的爷爷禁受不住。

无论孩子和家长做出哪种选择,周翾都表示尊重,支持并相信他的选择是正确的。同时,她会告知后者可能会出现的状况,让对方更好做考虑和准备。

周翾建议女孩儿把想留给家人的东西放在一个盒子里,但还没来得及实现,女孩儿就过世了。

去年有个入住雏菊之家的家庭,仍不放弃可能的治疗。妈妈一直陪着孩子,而爸爸一直在外奔波,打听可能的治疗方法。孩子去世那天下午,爸爸正在外奔波,妈妈电话打来让回来,“孩子不好了”。爸爸赶紧回了,没一会,孩子就走了。爸爸事后特别懊悔:“我瞎跑什么,我应该安安静静在这儿陪孩子,这几个钟头再陪一陪。”

上海的王坚敏医生说,入住安宁病房后,佳佳开始询问妈妈,「我是不是要死了?」几次岔开话题后,佳佳的父母再也无法回避。

周翾见过很多次,在家人面前没有表露情绪的男家长,却在她的诊室里哭泣,诉说他承受的压力,还会问:我给孩子做的这些决定是对的吗?

「有可能发生这样的事情。你会有什么担心?你有什么想要爸爸妈妈帮你去做的事情?」王坚敏鼓励家长这样回应。

去年有个入住雏菊之家的家庭就是这样。全家人都反对,只有妈妈执意让孩子住进来。第二天妈妈再度犹豫了,心里犯嘀咕,忍不住问于瑛,“我的选择是正确的吗?孩子会不会其实还有治愈的希望?有听说治愈的吗?”她怕自己的一个决策错误,决定了孩子不同的命运走向。

佳佳 3
岁那会儿,刚上幼儿园,也是非常恐惧。然而去了以后,她玩得开心,还交到了好朋友。佳佳妈妈于是把另一个世界比喻成幼儿园,「那个世界,妈妈也没有去过,也许,它就像幼儿园一样好玩,妈妈会一直陪在你身边。」

选择背后有巨大的纠结,但关键是不想让孩子再痛苦。周翾说,愿意接受服务、选择不再让孩子进行高强度的治疗和无谓的抢救,家长最重要的考虑因素不是钱,是让孩子平静地度过最后的时光。

最终,佳佳拉着妈妈的手,离开了人世。

无偿医护与资金众筹

但是,王坚敏也遭遇过非常失败的案例。

雏菊之家历经坎坷,病房最终在2017年底建成。舒缓门诊、哀伤辅导、随访数据库也在近几年先后开设。

孩子住进安宁病房,依然不知道自己的实际病情。直到最后,孩子还要求积极治疗,认为父母因为没钱放弃了自己。「那个孩子,是恨恨地走的。」

同为雏菊之家负责人的于瑛说,雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房,“目前只有一个房间,去年有好几个家庭,没能等到入住就去世了,让人很遗憾。”

在一定程度上,大多数孩子知道他们会死去,即使他们并不确定死意味着什么。

新建病房,资金是最大的难处。一直以来,周翾开展儿童舒缓治疗服务,基本靠“众筹”。

父母串通隐瞒孩子,往往导致孩子在毫不知情或未来得及表达自己期望的情况下离开人世。这样的「封锁」对孩子的伤害非常大,也会使得临终关怀工作变得十分困难。

2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,基本每年儿童治疗舒缓活动中心和雏菊之家需要资金,都是通过基金在向社会发起募捐。于瑛作为中心的负责人,每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。

死亡过程充满痛苦和创伤,往往会使在世的人感到内疚、愤怒和受伤;而「好的死亡」则可以帮助人们追忆孩子生命中那些积极的事情。

人力也是难点。医疗团队目前21人,大部分是来自儿童医院的医生护士,但大家都是兼职、无偿在做这件事。

周翾身兼数职,凭着个人热情在业余时间做这件事,忙得周转不开。于瑛说,有时两人约好晚上11点打电话,她得等到12点后才能打通,因为11点多的时候,有孩子家长打电话给周翾。

曹英去年加入雏菊之家,作为有多年经验的护士,有力支持了雏菊之家的运营,而出于资金和人力的缺乏,曹英拿着低于市场价的工资常常加班,虽然甘愿,却让于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能实现为无偿、低偿投入服务的工作人员给予补贴。

行内人士的共识是,目前儿童临终关怀在国内的困境,主要在于大众不了解、政策无支持、资金来源不可持续。

北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授刘继同认为,目前儿童临终服务模式没有统一标准,虽然近几年各地基本都是自己在探索,也形成了总体框架,但很多细节都没做好,包括哀伤辅导、殡葬等服务,迫切需要专业人员投入。

而这些,也依赖资金投入。据了解,国外资金来源主要在四方面,包括政府资金、企业捐助、项目支持和家庭捐助。

资金来源不可持续实际上是儿童临终关怀服务最大难点,刘继同表示,这与政策上没有解决定性和责任承担有关系。据了解,儿童临终关怀从注册到开展服务,国内都没有相关的政策。

前几年,业内一直有声音支持儿童临终关怀应纳入卫生制度和医保,但刘继同发现,操作难度较大,从妇幼健康角度入手开展服务或更有实操性,也因此正发起尝试。

2019澳门十大赌场排名 9

3月20日午饭后,蝴蝶之家的护理阿姨正在哄孩子睡觉。 新京报记者 周世玲 摄

已经起步的临终关怀体系

虽然儿童临终关怀目前存在认知、专业人员及资金投入等问题,但国内对儿童临终关怀服务的推动、认识比前几年进步了很多,这是行业内人士的共识。

符晓莉希望,在国内儿童临终关怀这个全新的领域,推动发展,制定一些行业标准,同时引进更多专业技术资料,推广儿童临终关怀理念。

为此,蝴蝶之家拍摄了国内第一个儿童舒缓的纪录片,并于2015年发起举办首届中国儿童舒缓护理研讨会,与各地医院医生交流,进行国内现况分析和探讨,大会迄今已经举办了4届。

2017年底,周翾还发起成立了中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组,组织培训来自多个省份的医生护士。

除了周翾和符晓莉各自在推动培训和探讨,中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”也于2018年成立,周翾和符晓莉均是会员,刘继同则是首任主任委员。

刘继同介绍,委员会是全国国家级专业协会中首个二级专业委员会,首个儿童临终关怀(舒缓医疗、安宁疗护)与家庭卫生保健专业委员会成立,相当于填补中国儿童临终关怀与家庭卫生保健专业服务国家空白点。

周翾觉得,国内儿童临终关怀领域的进步,不乏因近几年成人政策的推动,儿童领域是“搭了便车”。亚专业组的成立,意味着儿童舒缓治疗正式被认定为一个亚专业学科,而且目前多个省份已经有医生护士参与过培训,保证了将来每个省、直辖市和自治区都能有一支儿童舒缓治疗专业团队。

谈及儿童临终关怀时,刘继同提到一点,目前国内临终关怀发展多年都难被接受,更别提儿童临终关怀,这其中很重要一个原因,是出于国人的生死观。

而对于儿童的临终关怀的意义,蝴蝶之家办公桌上所贴一句话,或许可以解释:每一个孩子的生命都是有价值的,不管生命是长是短或是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀,以及在爱和尊严中离开。

2019澳门十大赌场排名 10

蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”,纸蝴蝶上贴着每一位入住过的孩子的照片。
新京报记者 周世玲 摄

新京报记者 周世玲 编辑 甘浩

相关文章